一个罕见病乐队的夏天

    这是一个属于乐队的夏天，除了一档火爆的原创音乐综艺节目，还有一支乐队的重聚与纪念。       8772乐队首张专辑的首唱发布会，似乎有些临时起意：演出前一天，专辑才制作完成；前三天，公告才正式发布；前一周，场地对接还没有完成；前半个月，专辑中的一首歌甚至还要重录。但这些都不妨碍8月14日晚，他们在北京天桥疆进酒live house舞台上的耀眼。       黑场，灯光亮，登台，掌声起。主唱坐在轮椅上；吉他手甩起耀眼的白发；贝斯手身高超过两米，打击乐手却只到他的腰部——这支罕见病乐队自称，听过他们的现场，刺猬乐队就不会再说自己是中国最萌身高差乐队了。       现场近三百名观众随节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。       他们应该是最有资格诠释“生命以痛吻我，我却报之以歌”意义的乐队。就连他们所唱的歌曲，也都来自成骨不全症、卡尔曼氏综合征、脊髓性肌萎缩症、黏多糖贮积症等罕见病病友及其家属的创作。       队长程利婷低头扫弦，轮椅上的纱裙随乐声起伏。作为一个摇滚乐队的主音吉他手，她经常被说不够狂野。虽然心里已经“狂热到要烧起来了”，但是她依旧表情淡然。       久违的聚会       坐在轮椅上的主唱崔莹，将激动写在脸上，在台下也能看到她额头密密的汗。因为长时间按压吉他弦，她比常人柔软的指尖早已泛白，娃娃脸上却仍挂着笑。       演出过半，她清嗓，正式向大家介绍8772乐队。       8772，是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形，也和瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥2014年负责落地的“冰桶挑战”同音。       乐队现有的7名队员，均为罕见病和残障人士：崔莹和打击乐手张欣毅，与王奕鸥一样都是成骨不全症患者，即人们口中的“瓷娃娃”；程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅；键盘手小M也是肢体障碍人士；还有白化病患者谢航程，以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。       以崔莹2015年发出的邀请为起点，几位相当业余的乐手，跌跌撞撞上路，最终变成了现在这个拥有13首原创曲目的乐队。       总有媒体问他们怎么坚持了这么久，在程利婷眼中，“我一直没觉得这是一件需要努力坚持的事情，自然而然并享受其中地和大家一起走过了这么长时间，未来还会继续更长的时间。”       前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛，乍看起来与常人无异。他说，有时都快要忘记自己的病了。只是，牙齿或关节突然地出血，提醒患有血友病的自己，终归还是有些不同。       无论是现乐队成员，还是前乐队成员，大家笑言，加入乐队的基本条件就是“有病”。       2015年5月，他们发出的“召集令”石沉大海，直到当年9月收到融合·共生艺术节的演出邀请时，他们还没排练过，只得自我安慰“如果一步到位，那也就不叫梦想了”。       即使有专业的乐队老师给他们排练，那次演出也难言成功。他们好像与乐器格格不入：崔莹和利婷捧着尤克里里；王瑶抱着陌生的贝斯；仅奕鸥有音乐功底，扮演了吉他、主唱、架子鼓各个位置的救火队长。       《脆弱的力量》是第一首歌，诞生在初次排练之前，来自一位成骨不全症的病友，虽然脆弱到支撑不起自己的身体，歌里也唱着海阔天高的梦想。       封闭与“折腾”       打击乐手张欣毅强壮结实，喜欢骑马，喜欢辽阔的草原。家门口放着被他打坏的非洲鼓，除了这鼓，他还打断了十副鼓棒。要不是打鼓时有些外翻的手指，和崔莹一样的蓝色眼睛，他还真像大家笑言的，这是个“假瓷娃娃”。       这个北京孩子是家中三代人中的第四个瓷娃娃。因为淘气而频繁骨折，小时候大部分时间他缺席了学校，即使是当年背他上学的同学们，毕业后也断了联系。       母亲知道一定程度的封闭可以保护他，所以他童年最好的朋友是家中的小动物们：蝈蝈、蜡嘴雀，还有养了5年多的蛇，能在水面上呼吸的多曼鱼则是最爱。       “你所面对的很多障碍，其实并不是你的身体带来的，而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的，前提是社会对我们的需求给予过考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动，大家坐着轮椅逛北京，她方才知道外面世界这么大，而自己是能走出去的。       利婷的母亲常说，可能正是因为不安分的性格，上苍才给了女儿这个轮椅“枷锁”。利婷不服气，但也承认，度过了几年灰暗时光后，自己便开始了各种“折腾”。       参加自学考试，练习轮椅舞蹈，学习平面设计，报班学英语，去世界各地旅行，还是生意不错的网店老板，她似乎一刻都没闲过。       奕鸥的觉醒来得比利婷早。她不仅是乐队的大姐，还是罕见病领域的“公益明星”，从创办网站到组织病友大会，再到成立瓷娃娃罕见病关爱中心、发起病痛挑战基金会，越来越多病友围绕在她身边。       除了推进公众了解并支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源，奕鸥还牵头举办活动鼓励病友自立生活。她一直像个陀螺，办公室里总有人或事等着；她经常顾不上吃饭，包里总备着胃药；有时疲惫感袭来，她就在座椅上打个盹。       白化病患者谢航程总是精力旺盛，扛设备、搬轮椅、布置场地，都冲在最前面。这个大男孩的眼镜没有度数，除了想要眼睛看起来大一些，“还显得更有文化”——小学四年级，他就早早离开了校园。       白化病伴随着天生低视力，谢航程识谱时只能先用大字抄下来，或用手机拍下来放大。需要不断用眼的时候，他也会烦躁，蒙起头，抱着大大的玩具狗睡觉，“什么都不管，睡一觉就好了”。这样学练吉他的生活，他已坚持5年。       与疾病和解       奕鸥小时候经历过一次手术失败，术后她戴上了大铁架子，走在路上稀里哗啦的声音引得满街注目。那时她对所有人都抱有敌意，回盯每个看她的人，直到对方不自在地转移目光。后来，她理解了这种好奇，却始终无法和解。       8772乐队公众号创建之初，王瑶就是主笔。从20岁到30岁，他曾经几乎足不出户，音乐和写作成了生活的全部，即使酷爱足球，也只能说“体育是不可能了，这辈子看看音乐和文字吧……”沉默就像他爱用的省略号，出现在许多句子的结尾。       身体最痛苦时，他甚至想把膝盖锯掉，就算极度疲惫也无法入睡，“地上坐一宿，关灯再哭半宿”。       决定走出家门时，王瑶希望有个流动性强的工作，可以好好了解这世界，但心理建设许久，打出第一通咨询电话，等话筒传来声音时，他却涨红了脸说不出话，羞愧得匆匆挂掉。“我知道谁也帮不了我，只有自己才能突破重围。”       王瑶可能还算是相对幸运的。至少，血友病的疼痛有了可以控制的药物，但更多罕见病的药物，要么价格高昂，要么因市场需求小而没有药企愿意生产，还有病症甚至无药可解。       封闭生活那些年，王瑶写过一篇十多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市，和书包里的可乐与薯片一起跳窗逃跑，开启冒险之旅。       他没想到，后来，自己真的和性格迥异的伙伴们，进行了一次音乐主题的探险。       他记得，乐队一周年时，大家第一次集体去外地演出。那是安徽农村湿润的春日，村庄里弯月与星同在，未成熟的麦田笼罩在雾气中，呈现油画一样的绿色。       崔莹很喜欢那次出行。曾经，她记忆中的春天总是和卧病在床画等号的黑白色。       在安徽的那个乡村之夜，崔莹要演唱的第一句歌词是“我想和伙伴，坐在草原上，数着小星星”，她便对观众说，“大家能不能给我点亮一片小星星？”台下，手机灯光一个个亮起，连成一片星空。       那是她记忆中最美的夜晚。       （《解放日报》8.24 刘雪妍）    SourcePh">